L’Associazione AsmaGrave nasce nel dicembre 2019 (Atto Costitutivo) come punto di riferimento per i pazienti affetti da asma grave.
L’associazione intende dare sostegno, informazione, percorsi di formazione ed altre attività che aiutino a conoscere e gestire in modo consapevole questa malattia cronica, la quale presenta una complessità di manifestazioni, di comorbidità e di terapie tali da richiedere una diversa presa in carico rispetto all’Asma Lieve o Moderata.
Consapevoli di questa diversità, i soci fondatori, tutti pazienti con asma grave, hanno fondato l’associazione AsmaGrave ODV, testimoni diretti delle diverse ed a volte enormi difficoltà imposte da un’evoluzione della patologia e dalle sue ripercussioni sulla loro vita, oltre che da un percorso ancora troppo lungo che un paziente, e i suoi caregivers, ancora oggi sono costretti ad affrontare prima di ottenere una diagnosi e un piano terapeutico che permetta loro di avere una buona qualità di vita.
I soci, a titolo volontario, affrontano in modo prioritario e specifico la tutela ed il supporto ai pazienti con questa patologia, mettendosi a disposizione per elaborare informazioni (conoscere) a loro rivolte, divulgandole attraverso pubblicazioni, media e social media, incontri educazionali e di prevenzione, e manifestazioni volte a sensibilizzare l’opinione pubblica. Con l’obiettivo prioritario di creare occasioni formative che consentano una piena consapevolezza e partecipazione del paziente al proprio percorso di cura e migliore capacità di prevenzione o di gestione tempestiva delle riacutizzazioni, conseguendo informazioni utili per la propria salute e soprattutto realizzando una piena Partecipazione al proprio percorso di cura, migliore per migliorare la qualità della vita e ottimizzare i costi per la sua cura.
L’Associazione ha un focus esclusivo sull’asma grave, e Federasma e Allergie ne ha promosso la nascita e facendovi confluire l’impegno e il lavoro svolto nel tempo in favore dei pazienti con asma e asma grave. Grazie a questo, oggi l’associazione può contare sul supporto di tutta la rete federativa. Con la nuova associazione la Federazione intende dare maggiore rilievo e forza ai problemi dei pazienti colpiti da questa grave, particolare e multiforme patologia, mettendo a disposizione la propria rete di contatti con la Comunità Scientifica e con tutti gli Stakeholder dei pazienti e delle Associazioni che li rappresentano.