Luciano Cattani

Luciano Cattani

Io e AAG”: Succede così. 65 anni una carriera sterminata, a livelli mondiali nel mondo Farmaceutico e dei Medical Devices : ho appena firmato l’accordo per diventare Amministratore Delegato della Confindustria Europea dei Dispositivi Medicali, intanto sono consulente di due Private Equities , entità finanziarie di investimento, sono presente in tre consigli di amministrazione di aziende molto grandi. Una situazione di benessere con la contropartita di viaggi frequentissimi, riunioni a Bruxelles, Londra, Ginevra, Parigi, dopo 20 anni passati a scorazzare per tutto il mondo. Natale è alle porte.

Parte la tosse. Ma tu guarda! Devo prendere servizio a Bruxelles il 10 Gennaio. Antibiotici, tachipirina, letto, un mezzo Natale. E cominciò così – a 65 anni – un vero e proprio calvario. passata la prima bronchite, dieci giorni di pausa e poi si ricomincia. Una bronchite dietro l’altra. 15 giorni con Tosse da
squassare, una settimana normale è poi via: due colpetti di tosse e si ricomincia. Naturalmente di fermare il nuovo lavoro non se ne parla! Una notte, a Bruxelles, solo, non riesco a respirare. L’aria non entra! Calmo – cerca di rilassarti- ma non entra!! Ho capito solo qualche hanno dopo che ho rischiato di morire quella
sera. Metti in mezzo gli amici, Sono stato presidente di una grande farmaceutica, mi risolveranno il problema, dico. O no? Il primo professore: Bronchite da eosinofili; il secondo Bronchiolite , il terzo abcdef, e così via. Per cinque lunghi anni. E sempre antibiotici più forti, finché non entra sua maestà il Cortisone, a dosi sempre più forti. Niente. Il mio 15-7-15 continua fino a sfinirmi.

E lasci le consulenze … pazienza. E lasci i Consigli di amministrazione … aripazienza. E butti a mare un reddito a 5 zeri, ma non ti importa più nulla, senti che te ne stai andando, davvero. Non riesci a fare 10 gradini. Vai in ospedale per le visite (da quello della Bronchiolite!!) e ti fermi ogni 20 metri.
Due, tre volte, ricoverato con Polmonite, da 10 a 12 bronchiti l’anno. Cortisone fisso, “a scalare” mi dicevano, ma non riuscivo mai ad arrivare a zero. Un compagno fedele (e malvagio) ed ininterrotto, tutti i giorni.
Scappo 15 giorni alle Canarie: chissà, li il sole, il mare ……l’ultimo giorno non stavo in piedi. Mi addormentavo dovunque mi sedessi: ero sotto attacco degli eosinofili. Finalmente l’aereo … si rientra a casa, disperato.

In un guizzo di rabbia faccio le ennesime analisi, eosinofili alle stelle, Fev1 sotto i piedi, IGE alte.
Tento l’ultima carta. Vado da uno dei due nomi che un amico dell’ennesima grandissima Farmaceutica mi aveva consigliato. Lui guarda il pacco di carte (5 anni), le spirometrie, le radiografie, le analisi: “semplice, lei ha un’asma grave, come si chiama non nel senso di una asma “forte”, ma una asma NON CONTROLLATA. Le terapie che sta facendo magari distruggono lei ma non riescono a tenerla sotto controllo”. Che Dio lo benedica!
E allora? Chiedo. Allora – mi fa – forse c’è una possibilità, è disponibile un farmaco biologico, un anticorpo monoclonale. Vado al San Camillo e vediamo se il suo caso rientra nei parametri per avere quel farmaco.

Comincia la speranza. Ma anche la via crucis del paziente che combatte contro una burocrazia ostile e pensa prima di tutto al budget. Ogni 15 giorni vai a prendere la ricetta poi passi al Cup. L’indomani o il giorno dopo vai alla farmacia ospedaliera a ritirare il farmaco (mi raccomando dopo le 10.30), e alla data stabilita finalmente vai a farti l’iniezione. Tre giri in tre giorni diversi.
E se fossi stato un commesso? Avrei perso il lavoro! O non mi sarei potuto curare.
E piano piano, noi lì a studiare come scavalcare questa burocrazia ottusa che non sa, non capisce che noi stiamo davvero male. E che del loro budget, o dei loro tranelli (orari, giorni di distribuzione, farmaco non disponibile, “non può venire a quest’ora”) non ne possiamo più.
Fortunatamente ogni tanto trovi dei santi: la dottoressa al Day Hospital, l’altra dottoressa alla Distribuzione dei farmaci, la caposala, che si rendono conto e ci aiutano.

Il primo Biologico disponibile per me faceva poco, ma per fortuna uno Pneumologo anziano e sapiente è riuscito pian piano a rimettere sotto controllo le mie cosiddette “riacutizzazioni”, come le chiamano loro.
12 l’anno, poi 10, ma mai meno. E il cortisone sempre li, a mangiarmi le ossa, a gonfiarmi il viso, a forzare il rischio diabete. ????
8 anni: 5 per la diagnosi, 3 per la cura più giusta. E finalmente dal 2019 si vive. SI VIVE.
2 bronchiti serie l’anno, altre due controllate con antibiotici e antipiretici.
Cortisone smesso dal marzo 2019, l’8° anno di malattia.
Finalmente una vita con parvenze di normalità. Scandita dalle iniezioni una ogni due mesi, e da tanta attenzione al freddo, al fumo, alla rinite, al diabete, ma per il resto normale.

E vi domandate perché racconto tutto questo? Perché se avete passato tutto questo, e poco poco avete coraggio, vi viene voglia di combattere, di mettere insieme i vostri ormai divenuti amici altri pazienti, di fare una associazione di volontariato che aiuti quelli che come voi non riescono ad avere una diagnosi, non
riescono a trovare il farmaco giusto, il centro giusto, il medico giusto.
Ti guardi intorno e scopri che ci sono altri che come te hanno coraggio, e voglia di aiutare: Allegria, l’Ingegnera, Mauro, il Vigile del Fuoco, quello che ha i cavalli, lo psicologo, quella che lavora al 103,5,
Filippo.

Ed ecco che è nata, insieme ad altri pazienti, compagni di (s)ventura l’Associazione AsmaGrave, che vuole principalmente occuparsi dei pazienti che sono colpiti da questa –
scusate – bestia, per curare la quale sono disponibili molte terapie biologiche che permetteranno una terapia personalizzata. Sempreché il paziente abbia la fortuna di capitare in uno dei centri specializzati dove è presto diagnosticata.
Per questo un’associazione che aiuti tutti coloro che sono nel limbo di diagnosi approssimate o di terapie non adeguate, e li aiuti a trovare una soluzione.
140.000 è la stima dei pazienti affetti da asma grave – circa – in Italia. L’industria fornisce circa 7.000 trattamenti l’anno con anticorpo monoclonale. E gli altri 133.000 o giù di lì??
Chi sta facendo qualcosa? Hanno almeno capito che hanno l’AsmaGrave??
Diamoci da fare!

C’è bisogno di aiuto